Con ocasión de la reciente ratificación por el Reino Unido de la Convención de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad, Kathryn Senior informa sobre el acceso a la atención de salud de las personas con trastornos de salud mental.
Once años después de que se le diagnosticara esquizofrenia, Mandi, hija de Marita, sufrió intensas cefaleas y comenzó a caerse sin motivo. Mandi y sus padres describieron estos síntomas, cada vez más acusados, a sus médicos durante más de cuatro años, pero jamás se le realizó una tomografía axial computarizada (TAC) ni ninguna otra prueba. Marita recuerda que «se limitaron a explicar los síntomas de Mandi como efectos de su medicación, o como la evolución de su enfermedad, sin prueba alguna de que fuera así».
El médico generalista que llamó al hogar de Mandi tras haberse desmayado una mañana, le recetó paracetamol y diazepam, y la citó en el consultorio el lunes siguiente. Según explica Marita, «el lunes se desconectó el respirador que mantenía a Mandi con vida, tras haber sangrado el tumor cerebral que ocupaba la mitad de su cráneo».
Tras la muerte de Mandi, Marita obtuvo su historia clínica y presentó una reclamación oficial a la comisión sanitaria (Healthcare Commission) de Inglaterra, que falló a su favor. Marita afirma que «los médicos generalistas culparon a los psiquiatras y viceversa; nadie asumió responsabilidad alguna, ni antes de la muerte de Mandi, ni después. Ninguno de ellos escuchó jamás; un psiquiatra se pasó la consulta entera mirando al suelo».
La experiencia de Marita no es excepcional. Liz Sayce, presidenta de la Real asociación para la discapacidad y la rehabilitación (Royal Association for Disability and Rehabilitation) del Reino Unido, afirma que hay cada vez más pruebas, obtenidas mediante estudios de escala reducida y de testimonios personales, de que las personas con trastornos de salud mental, como la esquizofrenia y el trastorno bipolar, fallecen prematuramente y por causas evitables.
Según la Sra. Sayce, «esto impulsó a la Comisión de defensa de las personas con discapacidad (Disability Rights Commission) del Reino Unido, integrada ahora en la Comisión de igualdad y derechos humanos (Equality and Human Rights Commission), a emprender una investigación oficial de mayor envergadura sobre las desigualdades en el acceso a la atención de salud y su efecto en las personas con trastornos de salud mental o con dificultades de aprendizaje».
La investigación incluyó el análisis de ocho millones de historias clínicas de atención primaria de salud, y entrevistas a más de 1000 personas con problemas de salud mental o dificultades de aprendizaje, así como a sus cuidadores, a profesionales de la salud y a representantes de grupos de defensa de los pacientes.
El informe de la investigación, titulado Equal treatment: closing the gap (Igualdad de tratamiento: eliminación de las diferencias), concluyó que en Inglaterra y Gales las personas con dificultades de aprendizaje o con trastornos de salud mental estaban expuestas a un mayor riesgo de problemas significativos de salud, así como de problemas graves, como la obesidad, la tensión arterial alta y la diabetes. Según explica la Sra. Sayce, «las personas con esquizofrenia presentan un mayor riesgo de padecer cardiopatías coronarias que otras personas y es más probable que mueran por ese trastorno antes de los 55 años; sin embargo, es menos probable que se analice su nivel de colesterol o que se les recete estatinas, el principal tratamiento basado en los resultados de estudios científicos».
Las desigualdades se deben a motivos complejos, como la marginación social; pero este factor no explica por sí mismo el acceso limitado que tienen estas personas a la atención primaria de salud y a pruebas y tratamientos específicos.
La investigación determinó que los proveedores de atención sanitaria percibían el acceso a la salud de las personas con discapacidad casi exclusivamente en términos de acceso físico a las instalaciones y consideraban que muchos problemas eran de tipo individual y no estaba en su mano remediarlos. Muchos pacientes con enfermedades mentales o bien tenían dificultades para usar el sistema de concertación de citas (como la necesidad de telefonear para concertar una cita a una hora determinada), para recordar la cita o para desplazarse hasta el lugar; o bien no confiaban en el servicio, debido a que no se les había tratado anteriormente con dignidad y respeto o a que percibían de forma distorsionada la forma en que se les había tratado, lo que puede ser un síntoma de su enfermedad.
Según la Sra. Sayce, «a veces los pacientes no podían comprender o sobrellevar las consecuencias de las indicaciones médicas que habían recibido; sin embargo, no había, según parece, estrategias previstas para apoyar a estos pacientes». «Parfois des patients ne pouvaient pas comprendre les conséquences du conseil médical qui leur était donné, ou ne pouvaient pas y faire face», précise Mme Sayce. «Mais il ne semblait pas y avoir de stratégie prévue pour les aider».
Otra barrera que se detectó fue el eclipsamiento del diagnóstico; es decir, la asignación por los médicos de síntomas o comportamientos de una persona a su trastorno mental, y la consiguiente subestimación o no reconocimiento del diagnóstico de la enfermedad física concomitante. El Dr. Taghi Yasamy, del Departamento de Salud Mental y Abuso de Sustancias de la Organización Mundial de la Salud (OMS), afirma que «los conocimientos del médico son importantes, y que también pueden influir sus prejuicios o incluso su discriminación contra las personas con enfermedades mentales».
Robert, a quien se diagnosticó trastorno bipolar hace 17 años, ha sufrido personalmente el efecto del eclipsamiento del diagnóstico. «Al principio, tuve un médico muy poco comprensivo, que no se tomaba en serio mis intensos dolores de estómago: no parecía que considerara importante investigar su origen» afirma Robert. Cuando dejó de tomar los antibióticos que le habían recetado para otra enfermedad, los dolores cesaron. Se dio cuenta de que sus síntomas se debían a la interacción del fármaco con su otra medicación.
«Hubiera esperado que el médico conociera la posibilidad de reacciones farmacológicas adversas, pero nunca lo mencionó como una posible explicación», afirma Robert. Durante los ocho años siguientes continuó penosamente con un tratamiento inadecuado que le dejó debilitado y con artromialgias. Según afirma, «también es importante que los médicos no pasen por alto el hecho de que también puede haber trastornos físicos que sean síntomas de una enfermedad mental que esté siendo tratada eficazmente».
Hay también factores de riesgo específicos de las personas con trastornos mentales, como el efecto de medicamentos para trastornos psiquiátricos (que pueden ocasionar un aumento de peso y efectos sobre la salud asociados, como la diabetes) y el estilo de vida de los pacientes, como el alto grado de tabaquismo, que en personas con esquizofrenia es aproximadamente el doble que el de la población general.
Según el Dr. Yasamy, los principales factores que perjudican la salud de las personas con enfermedades mentales son probablemente las complicaciones derivadas de la falta de vigilancia de su tratamiento y la deficiente organización de los servicios de salud, y, según afirma, «las personas con discapacidades mentales necesitan tener un acceso a atención de salud de calidad incluso mejor [que el de la población general], pero en la mayoría de las situaciones, incluso en países de ingresos altos, no es así: la mayoría no son examinados ni tratados adecuadamente.»
La investigación del Reino Unido recomendó mejorar el seguimiento de los efectos de la medicación en la atención primaria permitir que las personas puedan tomar decisiones informadas, tomando, por ejemplo, en consideración las ventajas de la mejora de su salud mental frente a los efectos físicos perjudiciales; y conozcan diversas estrategias para mitigar los efectos adversos, desde cambios de la medicación, a cambios de estilo de vida.
El menor acceso a la atención de salud de las personas con trastornos de salud mental es un fenómeno mundial. En los Estados Unidos de América, un 17 a 28% de las personas con discapacidades mentales no cuentan con seguro de enfermedad, pero su salud física es mucho peor, por término medio, que la de la población general. Alana Officer, coordinadora del departamento de Discapacidad y Rehabilitación de la OMS, dice que «la información obtenida de todos los países, con muchos o pocos recursos, indica que las personas con discapacidades reciben una atención de salud deficiente y tienen numerosas necesidades de salud insatisfechas».
La Sra. Officer añade que es evidente que, en todo el mundo, las personas con discapacidades no están recibiendo el mismo conjunto de servicios habituales de atención de salud, como las pruebas sistemáticas, a pesar de que el diagnóstico precoz de trastornos de salud puede reducir sus efectos perjudiciales a largo plazo y los consiguientes costos para los sistemas de salud.
Según un estudio mundial realizado por el Relator Especial de las Naciones Unidas sobre la discapacidad, el 74% de los 114 países que respondieron dijeron que habían tomado medidas para permitir el acceso a la atención médica de las personas con discapacidades; no obstante, no se conoce cuántas personas reciben estos servicios y sólo el 49% de los países contaban con leyes para garantizar su cumplimiento. Y no hay información concreta sobre la prestación de servicios médicos específicos para personas con discapacidades mentales.
El Dr. Petre Jones, un médico generalista de Newham, en Londres, participa muy activamente en la creación de sistemas que aumentan la accesibilidad para pacientes con discapacidades, incluidos los que tienen trastornos de salud mental o dificultades de aprendizaje. El Dr. Jones defiende la formación específica de recepcionistas personal auxiliar para ayudar a las personas a rellenar los formularios de inscripción y en su consultorio ofrece citas más largas y más flexibles, en caso necesario. Algunos pacientes se sienten más cómodos al utilizar centros de salud que ofrecen la posibilidad de acudir sin cita previa o se les puede ayudar enviándoles mensajes para recordarles sus citas.
La mejora del acceso de las personas con discapacidad a una atención de salud física y mental de buena calidad requiere un compromiso a largo plazo, pero el Dr. Jones recomienda un cambio de comportamiento que todos los profesionales de la salud podrían adoptar mañana mismo, sin costo: «Hay estudios que han demostrado que un médico generalista deja a los pacientes hablar durante un promedio de 18 segundos antes de interrumpirles. En mi labor de formación de médicos generalistas, les digo que simplemente permanezcan callados durante al menos un minuto; dos o tres si el paciente tiene un trastorno mental. Escuchar lo que pueda decirnos un paciente es la mejor forma de asomarse a sus necesidades», afirma
